🌎 Hoy, 7 de septiembre, se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker.
🔴 Por este motivo, esta noche el Molino Lagarto de Campo de Criptana se ilumina de rojo en solidaridad con los afectados y sus familias, sumándose a la iniciativa nacional de teñir de luz los principales monumentos de España.
Hoy 7 de septiembre · Día Mundial de Concienciación de Duchenne&Beccker 🎈🎈🎈
Hoy no es solo una fecha en el calendario, es un día para hablar de Duchenne, para hacer visible una enfermedad que aún sigue siendo desconocida para demasiadas personas, para recordar que detrás de cada diagnóstico hay una persona, una familia, unos sueños y una vida que merece ser vivida con todas las oportunidades posibles.
La Distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad genética que hace que los músculos vayan perdiendo fuerza poco a poco.
Con el tiempo cosas tan fáciles como caminar, levantarse o mover los brazos llegan a convertirse en grandes desafíos.
Pero para nosotros, Duchenne también tiene un nombre: Daniel. ♥️
Con sus manos llenas de pintura, sus dibujos, su pasión por el arte, su manera de disfrutar de la Semana Santa, su sonrisa, sus ilusiones y esa capacidad tan suya de encontrar motivos para seguir adelante incluso cuando las cosas no son fáciles.
Duchenne le ha puesto límites que él nunca eligió. Le ha obligado a necesitar ayuda para cosas que otros hacen sin pensar y ha cambiado su camino, pero Duchenne no define quién es realmente Daniel.
Daniel es un chico con talento, sensibilidad, sueños y una enorme capacidad para enseñarnos que disfrutar de las pequeñas cosas también es una forma de valentía.💪💪💪
Este día también es para todas las familias que vivimos de cerca esta realidad.
Para quienes acompañamos terapias, médicos, tratamientos, adaptaciones, incertidumbres, días buenos y no tan buenos.
Para quienes aprendimos a celebrar cada pequeño logro como si fuera enorme, porque sabemos cuánto esfuerzo hay detrás de él.
Hoy pedimos más investigación, más tratamientos y oportunidades para ellos, para que algún día Duchenne deje de marcar los límites de tantos niños y jóvenes.
Hoy damos visibilidad por Daniel y por todos los niños y jóvenes con Duchenne y Becker.
Para que se conozca más.
Para que se investigue más.
Para que lleguen nuevos tratamientos.
Para que ningún niño tenga que renunciar a sus sueños por culpa de una enfermedad.
Y sobre todo, para que cuando alguien escuche la palabra Duchenne, no piense solamente en una enfermedad.
Que piense en Daniel, en su sonrisa, en sus pinturas, en sus ganas de vivir y en todo lo que todavía tiene por delante.
Porque Duchenne aunque forma parte de él, no es toda su vida...
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